tag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post2805408651618831607..comments2024-01-11T20:01:12.612+01:00Comments on JA MOTYL I MÓJ TOWARZYSZ LUPUS: Trochę więcej o objawach w toczniu - cz.3JA - MOTYLEKhttp://www.blogger.com/profile/15475028458560494352noreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post-14434549653357830632012-05-09T23:50:40.835+02:002012-05-09T23:50:40.835+02:00Przykro mi bardzo :(
Wiele z tych objawów,które op...Przykro mi bardzo :(<br />Wiele z tych objawów,które opisujesz jest również u mnie. Rozumiem Cię doskonale, ja też czasami wracając z pracy, czuję, że już dalej nie dojdę, że usiądę na środku drogi i nie wstanę, bo ... nie mam sił. :(<br />Wszyscy się cieszą, że jest coraz cieplej, że świeci słonko - a ja wiem, że ze mną będzie teraz jeszcze gorzej. :(<br />To faktycznie problem, że mieszkasz za granicą. Gdybyś przebywała w Polsce mogłabym Ci podać dobrego lekarza, u którego się leczę i do którego przyjeżdżają ludzie z całej Polski. <br />Niestety, jak mawia mój lekarz, te objawy, które opisujesz zazwyczaj towarzyszą toczniowi. One jednak nie powodują zagrożenia życia. Problem zaczyna się wtedy, gdy toczeń atakuje jakieś narządy wewnętrzne. Z bólem, zmęczeniem, wypadaniem włosów, itp. po prostu musimy nauczyć się żyć i jedynie starać się łagodzić te objawy.<br />Skoro te objawy, które opisałaś są tak silne, myślę, że warto byłoby jednak zrobić również choćby usg jamy brzusznej, nerek, opłucnych - aby wykluczyć zmiany w tych narządach. Poza tym ukg - by wykluczyć zmiany w sercu. <br />Będziesz miała biopsję skóry - to już krok do przodu, może wyjdą kompleksy immunologiczne. Czasami robi się także biopsję mięśnia uda - w celu potwierdzenia tocznia.<br />Zauważyłam, że napisałaś także o wysychaniu błon śluzowych w ustach, oczach - takie objawy występują również w Zespole Sjogrena - a ten z kolei często lubi bywać z toczniem w parze. Może zwróć na to uwagę lekarzom przy kolejnej wizycie. <br />Trzymaj się moja droga!JA - MOTYLEKhttps://www.blogger.com/profile/15475028458560494352noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post-40623531497802822172012-05-05T21:13:52.118+02:002012-05-05T21:13:52.118+02:00dziekuje za odpowiedz...wyjasnie moze bardziej...j...dziekuje za odpowiedz...wyjasnie moze bardziej...jest mi trudniej bo przebywam od kilku lat za granicą..G wykazało wysięki do stawowe czy jest stan zapalny, powiem ze nie wiem..nie powiedział mi wczoraj lekarz bo bylam na wizycie(zawsze bada mnie 3-4 lekarzy)Z objawow jakie mam to -zmeczenie caly czas, nie mam sily na nic praktycznie-rumień i wysypka na twarzy zwieksza sie po ekspozycji na słonce,i pozdenerwowaniu, wysypka ma charakter liszjowaty, czasem zdarzaja mi sie pojedyncze rumienie kuliste na ciele, i z pecherzykami plynu.-nadrzerki w jamie ustnej i nosie, bol stawow i okropny ból stóp utrudniający chodzenie, skóra na stopach i dloniach jest napieta,(ból stóp jest nieoopisania, rarza mnie nawet skarpetki, koc itp,dotyk.<br />-wypadaja mi wlosy<br />-pieka oczy jezyk, usta caly czas wyszone;<br />-zmiana koloru rak i stop pod wplywem zimna<br />-bole glowy i brzucha ktore pojawiaja sie samoistne<br />-pogorszyla mi sie pamiec, pojawily sie stany depresyjne,drazliwosc<br />Przeciwciala mialam robione dwukrotnie dwa razy byly ujemne;<br />Pierwsze objawy pojawily sie jakies 4,5roku temu po dlugiej ekspozycji na slonce, potem ustapily znaczy zmniejszyly sie wtedy przeciwciala mialam na granicy jak lekarz mi powiedzial, nie prowadzilam dalszej diagnozy.<br />teraz dolegliwosci pojawily sie rok temu i coraz bardziej sa intensywniejsze mimo brania leków.<br />Z badan OB mam 65, i 3krotnie podwyższone CRP;<br />nie mialam robionych innych badan, <br />za dwa miesiace mam termin biopsji zmian skórnych na twarzy<br />i za 4 miesiące kolejna wizycie w poradni leczenia tocznia i chorób tkanki łącznej<br />I to mnie przeraza bo ja czuje sie coraz gorzej,a pracuje caly czas a raczej powiem ze staram sie pracowac, bo niedaje rady juz w pracy,niekiedy nie mam sily wrocic do domu, wracam zaplakana. biore Plaquenil 2x200mg, Liryca 25mg 2xdziennie, bralam wcześniej Encorton 84mg w podzielonych dawkch, i dostalam Depomedrol im, 2ampułki w jednym miesiącu i 2 amp.w nastepnym. i to tyle. nic nikt mi nie mówi. kolejna wizyta za 4 miesiace, a co mam teraz robic..a do tego jest coraz cieplej a jak jest cieplej i swieci slonce to ja czuje sie gorzej,nie mam juz sily i mam dosyc bólu. Prosze cos mi napisac...aga.ole.AO@gmail.comhttps://www.blogger.com/profile/05518747375502748439noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post-2221109116624777952012-05-05T10:01:12.294+02:002012-05-05T10:01:12.294+02:00Witam Cię serdecznie! Po pierwsze nie załamuj się,...Witam Cię serdecznie! Po pierwsze nie załamuj się, u mnie też "trochę" czasu upłynęło zanim postawiono trafną diagnozę, a z niektórymi objawami borykam się już kilka lat i dalej nie wiadomo skąd się biorą.<br />SLE i RZS mają bardzo zbieżne objawy. W RZS oprócz wysięków do stawów stwierdza się też zapalenie stawów, występują tzw. guzki reumatoidalnych, może być sztywność poranna, nadżerki i osteoporoza zajętych stawów. W późniejszych okresach dochodzi do deformacji stawów - czego nie ma w SLE. <br />Te zmieniające kolor palce to najprawdopodobniej objaw/zespół Raynauda, też niestety występuje w obu jednostkach chorobowych.<br />Zespół przewlekłego zmęczenia - z pewnością jest w toczniu, bo sama go mam. <br />Oczywiście nie podam Ci diagnozy, nie jestem lekarzem. Jedynie co przychodzi mi do głowy, to pytanie, czy oprócz tego co opisałaś, masz jeszcze zajęte jakieś inne narządy? Płyn w opłucnej, w osierdziu, zajęte nerki? Jak z wynikami badań krwi - czy pojawia się jakaś trombocytopenia, leukopenia?<br />Rozumiem, że badania przeciwciał miałaś wykonywane kilkakrotnie? U mnie one się zmieniają, niekiedy są ujemne, by po kilku miesiącach znów się pojawić.<br />Jeśli objawy są tak dokuczliwe, to może warto przejść na glikokortykosteroidy? (choć osobiście staram się ich unikać i biorę najniższą dawkę - ale biorę :( )Plaquenil to jednak dużo delikatniejszy lek. Mój prof. stosuje go przede wszystkim przy toczniowych zmianach skórnych i gdy choroba jest bardzo mało zaawansowana. W cięższych przypadkach przechodzi na Encorton, a w ostateczności na Solu-Medrol, Imuran (tak oględnie mówiąc).<br />Życzę powodzenia w dalszej diagnostyce!<br />Trzymam kciuki za poprawę!<br />Pozdrawiam!JA - MOTYLEKhttps://www.blogger.com/profile/15475028458560494352noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post-65706157421389769242012-05-05T09:24:12.357+02:002012-05-05T09:24:12.357+02:00Witaj :)
Niestety toczeń to taki cudak, który żyje...Witaj :)<br />Niestety toczeń to taki cudak, który żyje własnym życiem i dlatego tak trudno go leczyć, dlatego ważne by trafić do lekarzy, którzy mają w nim duże doświadczenie i spotkali się z wieloma przypadkami. Czego możesz się spodziewać? Tak naprawdę wszystkiego! Wysypka pojawia się po ekspozycji na słońce i .... tak naprawdę kiedy ma ochotę, niestety ja nie zauważyłam u siebie jakiś szczególnych okresów.JA - MOTYLEKhttps://www.blogger.com/profile/15475028458560494352noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post-40703573264830976522012-05-04T23:35:53.700+02:002012-05-04T23:35:53.700+02:00Witam...choruje od ponad roku...do końca nie wiem ...Witam...choruje od ponad roku...do końca nie wiem co mi jest...nie postawiono mi pewnej diagnozy...mieszkam za granica...teraz od miesiaca jestem pod opieką poradni chorób tkanki łącznej i leczeniu tocznia, lekarze nie postawili mi jeszcze diagnozy czy to SLE czy RZS..od roku bolą mnie bardzo nogi ból jest nie do wytrzymania,jestem zmeczona caly czas nawet jak śpię kilkanascie godzin budze sie zmeczona i obolała, bolą mnie nadgarstki palce u rąk i nóg, łokcie, mam wysypkę na twarzy, nadrżerki w śluzówkach jamy ustnej , w nosie.palce u rąk i nóg zmieniają kolor od bialego do sinego. wychodzą mi włosy, mam zmiany za paznokciach, dwukrotne badanie USG wykazało wysięki do stawowe. Niby sa objawy kliniczne ale przeciwciała ANA i dsDna mam ujemne, jedynie OB i CRP mam podwyżśzone, nie mam juz siły. Biore Plaquenil 200 mg 2xdz, Liryca 25 mg 2xdz, leki przeciwbóloew bez większego efekrt. Co mi jest kto moze mi pomóc?aga.ole.AO@gmail.comhttps://www.blogger.com/profile/05518747375502748439noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post-44323669294597809012012-03-14T16:11:02.305+01:002012-03-14T16:11:02.305+01:00witaj ja jestem nowicjuszem jeśli chodzi o chorobe...witaj ja jestem nowicjuszem jeśli chodzi o chorobe bo otrzymałam diagnoze pół roku temu mam kilka pytań lekarze twierdzą ze jestem przypadkiem na którym można eksperymentować bo sami nie wiedzą jak mnie do końca leczyć tak szczerze to nie wiem czego mam się spodziewać co mogę przeżyć na własnej skórze wiem że choroba obejmuje cały organizm ale co brać za kolejne objawy na co uważąć? piasłaś o wysypce zauważułaś może kiedy się pojawia?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post-12970165696154674602011-06-06T14:40:57.365+02:002011-06-06T14:40:57.365+02:00Witaj:)
Bardzo miło mi poznać osobę,która zmaga si...Witaj:)<br />Bardzo miło mi poznać osobę,która zmaga się z tym samym ustrojstwem co ja (oczywiście nie jest mi miło, że są na świecie jeszcze inne pokrzywdzone osoby). Podziwiam Twoje podejście i wytrwałość w walce z tym "paskudem". Dziękuję za życzenia, Tobie również życzę dalszego optymizmu i pogody ducha. Zapraszam do odwiedzin na moim blogu i dalszych komentarzy :)JA - MOTYLEKhttps://www.blogger.com/profile/15475028458560494352noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8105097792327158466.post-89630370367685120252011-06-06T11:58:10.324+02:002011-06-06T11:58:10.324+02:00Czesc, choruje na toczeń juz 21 lat. Początki były...Czesc, choruje na toczeń juz 21 lat. Początki były potworne, wszytko było chore, łącznie z nerkami. Dla lekarzy byłam ciekawym przypadkim, bo takiego tocznia jeszcze nie widzieli. Nefrolodzy dawali mi małe szanse podniesienia się, ale ja jestem bardzo silną kobieta i postanowiłam, że będę zdrowa i żaden toczeń nie będzie się we mnie panoszył. Po silnej sterydoterapii choroba ustapiła, niemalże całkowicie, do tego stopnia,że chodzę po słońcu, kąpię się w morzu. Jedynie sporadycznie wypadają mi włosy. Zamierzam jednak z tym też powalczyć. Życzę Ci zdrowia i mniej bólu, bo wiem, co to znaczy.Anonymousnoreply@blogger.com