Choróbsko moje rozpanoszyło się na dobre i wcale nie chce mnie opuścić.
Kiniu - dziękuję za troskę i zainteresowanie. Już odpowiadam, w TK wyszły ponoć tylko drobne zmiany, z opisu wnioskuję, iż są to nieregularne, pasmowate zwłóknienia zlewające się z nierównomiernie pogrubiałą opłucną żebrową, linijne zwłóknienia, miąższ bez zagęszczeń ogniskowych.
Pulmonolog dostrzegł natomiast, że badanie DLCO wyszło bardzo źle (45%), więc mam je powtórzyć.
Niestety zakrzepowe zapalenie żył głębokich nie chce odpuścić. Po żyle piszczelowej przyszła kolej na żyłę podkolanową. Kolejny Doppler wykazał, że żyły udowe są mało sprężyste, osłabione i tak w ogóle, to przeszły już kilka incydentów zakrzepowych, natomiast żyła podkolanowa wykrzepiona jest w 50% (cokolwiek to oznacza). Duszność trwa nadal, choć w mniejszym stopniu. Kaszel po prostu mnie zamęcza i nie chce odpuścić. Noga boli, bandaż nie chce się na niej trzymać i nagminnie spada :/
Wyniki D-dimerów - wg lekarza z izby przyjęć były dobre (640 ng/ml), dopiero później dowiedziałam się, że rewelacyjne to one nie były, bowiem norma jest do 500 ng/ml, a gdy są podwyższone może to świadczyć o zatorze / zakrzepicy. Ostatnie wyniki to 1020,00 ng/ml czyli coraz gorzej :/
No i co? Lekarzowi z izby przyjęć mina zrzedła??? Powinna!
Czeka mnie zakup rajstop przeciwzakrzepowych o II stopniu ucisku.
Jeden z lekarzy polecił mi te z firmy Sigvaris - niestety cena rajstop powala (ponad 300 zł).
Będę szukała nieco tańszych ;)
W związku ze spadającymi płytkami krwi heparynę odstawiono. Przechodzę teraz na Acenocumarol i robię to SAMA! Muszę przyznać, że kłopotliwe to cholerstwo bardzo. Ciężko mi rano robić badania INR, normalnie pracując. Musiałabym się ciągle do pracy spóźniać. Na razie kombinuję jak koń pod górę i próbuję dojść do magicznej liczby między 2 a 3.
Motylku, nie wiem, co powiedzieć, więc może tylko uściskam bardzo mocno? Trzymaj się kochana! :*
OdpowiedzUsuńfaktycznie mało ciekawie u ciebie.. cieżko coś powiedzieć w takiej sytuacji.. przytulam mocno! bedzie dobrze
OdpowiedzUsuńCześć Kochana, to wspieram Cię mocno słabymi łapkami. Jak Ty dajesz radę pracować? Ja jestem na rencie, teraz na zwolnieniu, bo powaliło mnie znowu z nóg. Ratuje mnie lampa Solaris, ale kula przy mnie cały czas wiernie stoi. Z powodu padaczki, nie mogę przesadzać z lampą, przeciwbólowe odpadają, dostałam dziś znów jakieś cudowne przeciwzapalne, 40 IPP, ale i tak powątpiewam, że mój żołąd to zniesie. Doktorka chciała zwiększyć mi Solupred, nie zgodziłam się, bo ja w ogóle chciałam dziadostwo odstawić.W katowicach prof. odstawił mi MTX i Arechinę, bo miałam ppciała w normie. Cieszę się z odstawienia MTX, ale Arechine powinnam brać, dobrze ją tolerowałam i nie miałam takiego bólu. Muszę jechać do reumatologa, żeby mi wznowił podawanie. :( Dziś sobie pomyślałam, że chyba założę nowy blog, poświęcony temu choróbskowi, ale tylko dla zaproszonychb gości, w formie pamiętnika. Może jak wyleję w eter te bóle, będę znosić dzień lepiej...bardzo Ciebie podziwiam, pracujesz, bo chcesz pracować, czy nie starasz się o rentę? przecież stres również nasila objawy, a kto go w pracy nie ma??? Przytulam Cię mocno, uważaj na siebie, odpocznij trochę, buziaki :**) Magda
OdpowiedzUsuńO kurcze, czy nas musi ciągle coś gnębić. Ja dopiero skończyłam 15 dni zwolnienia, a wcale sie dobrze nie czuję. Przytulam
OdpowiedzUsuńTrikada - również przytulam, oby Ci było lepiej! :*
OdpowiedzUsuńMagdaLena - właśnie zastanawiam się nad Arechiną, mam ją przepisaną przez jednego reumatologa, ale jeszcze nie wzięłam. Zastanawiam się, jak na mnie zadziała, czy pojawią się jakieś kolejne skutki uboczne....
Co to bloga - zachęcam Cię do założenia. Mój powstał właśnie z tego powodu, by wylać z siebie wszystkie smutki i żale. Robótkowe działania - to tylko dodatek :D
Pytasz o pracę - oj stresu to mam w niej pod dostatkiem :/ Czasami trudno wytrzymać. Z rentą chcę poczekać jak najdłużej, obawiam się, że za te "marne grosze" ciężko byłoby mi się leczyć i w ogóle utrzymać. Na razie próbuję więc utrzymać się na powierzchni. Gorąco pozdrawiam :*
i jak na nowych tabsach się czujesz? lepiej?
OdpowiedzUsuńOch, Motylku jak to dźwigasz, ma kto Ci pomóc? Ja w czasach zaostrzeń bez rodziny chyba nie dałabym rady.Arechinę brałam na noc, bo tak mi kazała reumatolog, i miałam kłopoty z zasypianiem, więc po roku chyba poprosiłam o zaniechanie. Przed nią miałam Imuran, ale z krwią coś się działo, już nie pamiętam, bo to z 4 lata temu było.
OdpowiedzUsuńTrzymaj się cieplutko, uściski ślę:)
Kiniu,acenocumarol troszkę za delikatnie brałam i nie działał. Teraz mam większą dawkę no i jutro wizyta kontrolna u naczyniowca, więc zobaczymy. Arechiny na razie jeszcze nie wzięłam.
OdpowiedzUsuńPracownia-filcer - dziękuję :* Mam pomoc, jak najbardziej :) Imuran też brałam, było to rok temu, bardzo się wówczas bałam, że wypadną mi wszystkie włosy... no i właśnie wówczas powstał ten blog :)
Motylku, przepraszam, że nie odpisałam od razu. Odnośnie arechiny - ja biorę i bardzo się męczę jak muszę zrobić sobie przerwę. Ja nie mam skutków ubocznych. Kontroluję oczy, jest ok, chociaż w czasie brania wydaje mi się, że troszkę gorzej widzę. Mam też krótkowzroczność i dalekowzroczność, więc też nie wiem, czy to akurat po niej. Na mnie działa również przeciw-bólowo. Ja arechinę biorę rano. Brała kiedyś o 17, ale podobnie jak Ania miałam problem ze snem, aż prof. Hrycek powiedział mi, że nie wie dlaczego zalecają ją o 17.00 są różne szkoly, więc mogę brać rano. Tak więc ją biorę i jest ok. Imuranu nie brałam. Spróbuj z arechiną, najwyżej odstawić, ją akurat zawsze można bez kłopotu odstawić. Ściskam Cię mocno Magda
OdpowiedzUsuńDziękuję Ci Madziu za informacje i wsparcie. Przed świętami mam wizytę u prof., zobaczę co on na to wszystko powie. I będę próbowała :)
OdpowiedzUsuńTrzymam kciuki Kochana, mam nadzieję, że prof. sprawi, że święta nie będą bolesne a troszkę w lepszej formie. Ja mam termin ma marzec. Czytałaś może Ołówek? Katarzyny Rosickiej o Jaczyńskiej, dziś dostałam tę książkę, smutna bo o SM Katarzyny i jej zmaganiu się z chorobą... ale warto przeczytać. Buziaki, odpoczywaj dużo, myślę o Tobie często ;-) Magda
OdpowiedzUsuńMotylku, i jak po wizycie kontrolnej?
OdpowiedzUsuńMadziu, nie znam tej książki, ale muszę poszukać. Chętnie przeczytam. Pozdrawiam Cię cieplutko! Buziaki!
OdpowiedzUsuńKiniu, wizyta u chirurga naczyniowego przebiegła bez zakłóceń. Jest poprawa, żyła się z zrekanalizowała, jedynie wzmożony refluks pozostał. Kolejna wizyta na początku stycznia.Pozdrowionka i uściski!
Hej Motylku, a jak sobie radzisz z refluksem, ja bardzo też ostatnio z jego powodu się męczę. Tylko nie wiem, czy to czasem nie chodzi u Ciebie o coś innego. Cieszę się, że wizyta wypadła dość pomyślnie dla Ciebie. Utworzyłam bloga ;-) Na razie jest zamknięty. Będą mieli do niego dostęp zaproszeni goście, czy przyjęłabyś zaproszenie?Buziaki Ci przesyłam. Magda
OdpowiedzUsuńMagdalenko - jeśli masz na myśli refluks w układzie pokarmowym, to mam żołądkowo - dwunastniczy, czy jakoś tak. Biorę na niego codziennie "Gasec", czasem zamieniam na "Controloc", a gdy zdarzy się, że mimo tego piecze mnie w przełyku, to dokładam "Reni" do ssania.
OdpowiedzUsuńTym razem stwierdzono mi natomiast refluks w żyle podkolanowej, czyli odwrócenie kierunku przepływu krwi, jakieś zastoje i zaburzenia odpływu.
Bardzo się cieszę, że utworzyłaś nowego bloga i będę niezmiernie zaszczycona, jeśli pozwolisz mi dołączyć do grona obserwatorów. :) Supper! :D
Ja mam tocznia i Sjogrena Aguś, nie rzs, a stawy mnie tak bolą, że o kulach muszę czasem...
OdpowiedzUsuń