Kryteria diagnostyczne tocznia

W 1982 roku Amerykańska Akademia Reumatologiczna ustaliła 11 kryteriów diagnozowania tocznia.

ROZPOZNANIE TOCZNIA WYMAGA SPEŁNIENIA CO NAJMNIEJ CZTERECH.

1. RUMIEŃ NA TWARZY - zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla.
2. RUMIEŃ KRĄŻKOWY
3. NADWRAŻLIWOŚĆ NA SŁOŃCE
4. OWRZODZENIE JAMY USTNEJ I NOSA
5. STANY ZAPALNE STAWÓW - lub ból jednego lub wielu stawów. Zapaleniu nie towarzyszy widoczna deformacja stawów. Typowe są natomiast obrzęki, nadwrażliwość na dotyk, ból przy poruszaniu.
6. ZAPALENIE BŁONY SUROWICZEJ PŁUC LUB SERCA - czyli opłucnej lub osierdzia.
7. ZABURZENIA FUNKCJI NEREK - należą tu: obecność białka w moczu, wystąpienie wałeczków komórkowych.
8. ZABURZENIA UKŁADU NERWOWEGO
9. ZABURZENIA UKŁADU KRWIONOŚNEGO - charakterystyczne zmiany we krwi: anemia hemolityczna, leukopenia, limfopenia, trombocytopenia.
10. ZABURZENIA UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO - obecność we krwi komórek LE, fałszywie dodatni wynik testu na kiłę, obecność przeciwciał antyfosfolipidowych.
11. DODATNI WYNIK TESTU NA OBECNOŚĆ PRZECIWCIAŁ PRZECIWJĄDROWYCH WE KRWI - (ANA)

Niezdecydowana i wszystko na raz

Nie wiem, czy też tak macie, ale ja mam manię zaczynania wszystkiego na raz.
Na ukończenie czekają: szalik, szalik, poncho, obrusik, a już zaczęłam kolejne robótki.

Z przepięknej zielonej Padisah robię komin. Włóczka śliczna, mięciutka, niestety droga i bardzo mało wydajna. Fragment komina już pokazuję :)

Wzór - oczywiście tylko i wyłącznie słupki. Chyba nic więcej się nie nauczę :( Na szczęście świetnie przechodzące kolorki nadają uroku i żadnych wzorów mu już nie trzeba.

Wczoraj powiększyłam swoje skarby o trzy nowe motki, z których powstanie długi i bardzo, bardzo grubaśny szal (w moich założeniach ;))

Miał być kolor czarny plus jeszcze coś, w ostateczności zdecydowałam się jednak na granatowy, grafitowy i błękitny. Wełna zwie się Merinos i była najgrubszym skarbem, jaki pani miała w sklepie. Użyję do niej szydełka nr 8, żeby było grubaśnie.



Szeroka opaska do kompletu

Jest już czapa z uszami, są mittenki, a ostatnio powstała szeroka opaska do kompletu. Oj boję się tylko, że zabraknie wełny na szalik.

Typowe badania diagnostyczne w toczniu

Badania, badania, badania...

Cotygodniowa powórka zaczyna już być nudna. Dla odmiany musiałam wczoraj pojechać do Kliniki, by tam wykonać bardziej specjalistyczne badania. Podróż z przesiadkami, oczekiwanie na panią z kasy  (kasa czynna od 8:00 - do 11.30). - do godziny 8:45 nikt się nie pojawił, dwie przebite żyły, koszt bagatela - 209 zł ... i teraz tylko pozostało ... poczekać dwa tygodnie na wyniki. Ufff... oby zdążyli przed wizytą u profesora.

Poniżej kilka słów na temat badań specjalistycznych - toczniowych, które motylki powinny wykonywać, w celu potwierdzenia diagnozy i obserwacji kierunku rozwoju choroby:

1) PRZECIWCIAŁA PRZECIWJĄDROWE (ANA)

Są to przeciwciała, które wiążą się z molekułami obecnymi w jądrze każdej komórki. Istnieje tysiące różnych przeciwciał przeciwjądrowych , w toczniu wystęouje zazwyczaj między 8 a 10. Przeciwciała te są wytwarzane przez układ immunologiczny przeciwko wielu cząsteczkom, takim jak kwas dezoksyrybonukleinowy, kwas rybonukleinowy, antygen Smith'a, rybonukleoproteina, histony, białko sygnałowe, białko Ro i La. Niektóre przeciwciała mogą być skierowane przeciwko związkom występującym w cytoplazmie.
Dodatni wynik testu na przeciwciała przeciwjądrowe charakteryzuje dodatkowo tzw. "typ świecenia". Wyróżnia się cztery różne typy świecenia:
1) typ homogenny, rozlany - kiedy barwi się całe jądro komórkowe
2) typ plamisty - gdy zabarwieniu ulegają tylko niektóre skłądniki jądra
3) typ jąderkowy - barwią się tylko jąderka zawarte w jądrze komórkowym
4) typ brzeżny - kiedy fluoryzuje tylko błona jądrowa.

2) PRZECIWCIAŁA PRZECIWKO DNA (anty-DNA)
Pacjenci chorzy na toczeń mogą wytwarzać przeciwciała skierowane przeciwko DNA. Układ immunologiczny chorych na toczeń "traktuje" niezmienioną cząstkę DNA jak antygen i wytwarza przeciwko niej przeciwciała. Wykrywa się u nich przeciwciała przeciwko dwuniciowemu (natywnemu) DNA. Test ten ma szczególne znaczenie w prognozowaniu aktywności choroby w przypadku tocznia z zajęciem takich narządów, jak nerki.

3) PRZECIWCIAŁA ANTYKARDIOLIPINOWE
Cząsteczka kardiolipiny jest fosfolipidem, wchodzącym w skład wielu błon w komórkach ludzkich. Niektórzy chorzy wytwarzają przeciwciała przeciwko molekułom kardiolipiny. Znane są trzy różne formy przeciwciał antykardiolipinowych: IgG, IgM, IgA.

4) PRZECIWCIAŁA anty - SMITH (anty-Sm)
Przeciwciała anty-Smith skierowane są przeciwko glikoproteinie. Wykrywa się je u ok. 30-40% chorych na toczeń.

5) KOMÓRKI LE
Komórki LE (Lupus Erythematosus) powstają pod wpływem tzw. czynnika LE, który jest przeciwciałem skierowanym przeciwko nukleoproteinie znajdującej się w jądrach białych komórek krwi. Powstałe kompleksy immunologiczne pochłaniane są przez leukocyty wielojądrzaste, co powoduje zepchnięcie ich własnych jąder komórkowych na obwód komórki, nadając im charakterystyczny kształt. Leukocyty te noszą nazwę komórek LE, a proces pochłaniania (fagocytozy) zmienionych mas jąderkowych nazywa się zjawiskiem LE.

6) DOPEŁNIACZ
Dopełniacz to nazwa obejmująca grupę białek krwi, które wzmacniają reakcję immunologiczną. W skład dopełniacza wchodzi dziewięć białek (C1-C9). W obrębie każdego z nich mogą występować dodatkowe podgrupy białek. Pomiar poziomu dopełniacza we krwi jest stosowany w celu stwierdzenia niedoboru jego składników, co może odgrywać ważną rolę w diagnozowaniu i kontrolowaniu przebiegu tocznia.

7) OB (ODCZYN BIERNACKIEGO)
Jest to badanie mierzące szybkość opadania krwinek czerwonych, która świadczy pośrednio o poziomie zawartości fibrynogenu we krwi.  FIBRYNOGEN jest białkiem powodującym zlepianie się czerwonych komórek krwi. Szybkość opadania krwinek jest podwyższona często w toczniu.

Maciuś w digach

     Niedziela bardzo leniwa. Nie mam ochoty robić nic konkretnego. Klikam, więc w klawiaturę i wychodzi mi taki oto digi scrapik.

Szydełkowe mitenki

Szydełkowe mitenki podejrzałam na blogu baju-baju-marysiowe.

Łopatologiczny kurs szydełkowania bezpalczaków

autorstwa Marysi okazał się nieoceniony

i tak oto powstały moje pierwsze mitenki wykonane na szydełku.

Mitenki powstały do kompletu zimowej czapy,

z tej samej włóczki i z użyciem takiego samego szydełka.

W planach pozostał jeszcze szalik.

Niemiłe złego początki

     Już myślałam, że uda mi się w miarę spokojnie dotrwać do kolejnej wizyty u lekarza. Tymczasem licho dało o sobie znać. Podczas co tygodniowych badań kontrolnych okazało się, że nie otrzymałam wyników jednego badania. Powód - wynik wyszedł poza możliwości sprzętu laboratoryjnego. Błąd pielęgniarki podczas pobierania krwi? Błąd laboranta? Błąd mojego organizmu? Przyznam, że coś takiego zdarza mi się nie pierwszy raz, tak więc skłaniam się jednak ku fiksacjom mojego organizmu. Badanie trzeba powtórzyć, no a przy okazji czekają mnie specjalistyczne badania toczniowe. To od nich zależy, czy będę musiała dalej brać "badziewie".

Zima nie straszna - szydełkowa czapa z uszami

     "Talent" mnie męczył, toteż dziś oprócz pudełka - spłodziłam też zimową czapkę z uszkami - tzn. z takimi frufrokami na uszy :)

     Do płodzenia niezbędne okazały się: włóczka YarnArt Magic - 100% wool (100% wełna) i szydełko number 6 (numer 6). Wszystko nowiuteńkie, przysłane z "Fastrygi" w piątek. Schemat dostarczony przez JA - dziękuję :* Jak zrobić pompony - pamiętałam jeszcze ze szkoły. Ponieważ w domu manekina nie posiadałam (a sklepy już zamknięte, aby z jakiegoś skorzystać :D), za modela posłużył mi kremowy garnek. :)

Pierwszy decoupage artystycznego beztalencia :D

     Dzisiejszy, bardzo pracowity dzień (choć nie zawodowo) kończy się bólem głowy.
Efektem jest raczej nieudane pierwsze pudełko decoupage. Wczoraj wkleiłam etap 1 - pudełko pomalowane farbą akrylową. Dziś ciąg dalszy nastąpi.

     Etap 2 - naklejona sewetka

     Już wiem, że pędzel, którego użyłam do przyklejenia serwetki - był zbyt twardy - bardzo ją targał. Muszę więc postarać się o jakiś specjalistyczny pędzel do kleju (KTOŚ WIE, JAKI TO????).

     Etap 3 - pudło pokryte lakierem.

     Wyszło jakie wyszło.... Zmienić się nie da. Może kolejne będzie bardziej udane - a może nie. Czas pokaże. Na pewno następne pudełeczko będzie ze spękaniami i z lekkim cieniowaniem. Chciałabym również spróbować z decoupagem na naturalnym drewnie, bez acryli (choć jeszcze nie wiem jak i czy w ogóle jest to możliwe) ;) Jeśli ktoś zna odpowiedź na moje pytanie - to zapraszam :D

Moje nowe zabawki.

     Dzisiejszy dzień był bardzo owocny. Zaopatrzyłam się w zabawki do decoupage.

Klej, crack i złoty lakier pożyczyła mi koleżanka z pracy.

     Sama kupiłam sobie lakier ochronny matowy, farbę akrylową w kolorze lawendy, zestaw pędzli gąbkowych i paczkę serwetek.

    
     No i po co to wszystko? Otóż po to, iż wymyśliłam sobie, że brakuje mi pudełeczka na szydełka. Takowe pudełeczko (pasujące rozmiarowo) znalazłam w empiku na stoisku z decoupagem. Nic mi więc nie pozostało, jak go odpowiednio ozdobić. :)
     Mam nieodparte wrażenie, że pierwsze pudło z crackiem mi za diabła nie wyjdzie, toteż zdecydowałam się jedynie na jeden kolor - właśnie lawendowy (będzie mi pasował do pokoju :))

 Dalsza część pracy w dniu jutrzejszym :)

     Kolejne zabawki, którymi się dziś obłowiłam to prześliczne włóczki, ze sklepu http://www.fastryga.pl/ i dwa szydełka, do nowego pudełka :D

     Ten urokliwy dzień z nowymi zabawkami zakłóciły mi jedynie objawy "badziewia", które łykam. Ból głowy i kłopoty z trzustką. A wyników badań nadal niet - poradnia zrobiła sobie wolne. Jakieś to dziwne - jedni muszą pracować, inni nie. No i w takie dni chorować też nie wolno, bo służba zdrowia na urlopie ;)

Mam ochotę na ;)

   Ostatnio wzięła mnie wielka ochota na decoupage. Mam zachcianki jak baba w ciąży, tylko innej natury :D

A może to podświadoma chęć doświadczenia wszystkiego... czegoś jeszcze.... zanim mój żywot dobiegnie końca???

   Tak, czy owak podczytałam nieco w Internecie.
Cennych wskazówek co i gdzie kupić na początek podrzuciła mi koleżanka Iza - dziękuję :*
Kolejna koleżanka- Aga zaoferowała pudełeczka i serwetki - :*
Jutro jadę na zakupy i w weekend biorę się do pracy :D hi hi hi - a praca zawodowa nadal leży - och leń ze mnie, leń ;)

   Zachwyciła mnie herbaciarka kwiatowa łąka - wykonana właśnie przez Izę. - podaję, gdyby ktoś chciał obejrzeć.

   Może to dziwne, może to tylko zbieg okoliczności, ale zauważyłam, że zawsze gdy mój toczeń daje o sobie znać odzywa się we mnie "dusza artystyczna". Oczywiście to "artystyczna" jest w WIELKIM cudzysłowiu, bo talentu u mnie za grosz nie uświadczysz. Ale skoro "śpiewać każdy może, trochę lepiej lub trochę gorzej..."  ;), to i ja się pobawić mogę. A praca..... - cóż, praca będzie musiała poczekać ;)

Czym jest toczeń układowy rumieniowaty?

TOCZEŃ TO CHOROBA AUTOIMMUNOLOGICZNA.

   W normalnych warunkach, u zdrowej osoby układ immunologiczny ma za zadanie chronić organizm człowieka. Choroba autoimmunologiczna powoduje natomiast, że układ immunologiczny zaczyna atakować własny organizm (tzw. autoagresja).

   Ponieważ przyczyny tocznia nie są znane, toteż nie ma skutecznego leku na tę chorobę. Możemy jedynie łagodzić jego objawy i skutki.

   Toczeń to choroba przewlekła, postępująca. Obecnie jest nieuleczalny (mowa o toczniu układowym rumieniowatym. Toczeń indukowany lekami - nie należy do nieuleczalnych, bowiem jego objawy zanikają po odstawieniu leku, który go wywołał). Atakuje powoli, jednak mogą zdarzać się także okresy zaostrzeń (tzw. napady ostre, nawroty, rzuty choroby, stany reaktywacji choroby) oraz stany uśpienia (gdy objawy są niemal niewidoczne). Schorzenie to może powodować zajęcie prawie każdego układu narządów.

9 dni później

Dziś mija dziewiąty dzień chemioterapii, żeby nie było przekłamania - chemia jest w tabletkach (łagodniejsza, mała dawka) - a nie w kroplówkach (silna i ciężka).

Włosy na razie pozostają na swoim miejscu. Owszem, wychodzą trochę mocniej, ale na razie są. :)

Dzisiejszy dzień był niezbyt miły - najpierw "diobelny" ból głowy, który przeszedł dopiero po trzech tabletkach, potem ból żołądka - pewnie odpowiedź na leki przeciwbólowe.

*****

Tak sobie pomyślałam, że może nie warto, by ten blog był jedynie i wyłącznie miejscem, w którym użalam się nad swym losem. Może warto zamieścić w nim również coś wartościowego, co zainteresuje inne chore osoby, co dostarczy im rzetelnych informacji, pomoże się odnaleźć w nowej rzeczywistości.

A więc drogie motylki, jeśli któryś z Was kliknie kiedyś w to miejsce, może znajdzie coś dla siebie.

Zapraszam!!!

Maciuś u weta

Maciuś miał dziś kolejną wizytę u weta. Nic strasznego, tylko obcięcie pazurków, sprawdzenie guzka (czy się nie powiększył - na szczęście nie), kropelki na katar. Waga - 100 g więcej (troszkę diety mu się przyda).

Pomimo tego, po powrocie Maciuś urządził wieeelki foch. Obrażony na całego. Nie da się dotknąć, nie chce jeść sianka. Cały Pan Maciej obrażalski :)

Przy okazji kilka zdjęć Pana Macieja :D

 Maciek porwał opakowanie z rurkami ;)

 Z drugim swym przyjacielem - tym razem pieskiem

Maciek zabawia się wiklinową kulą z siankiem

A tu z wielkim tunelem

Sesja zdjęciowa na parapecie