czwartek, 6 stycznia 2011

Trochę więcej o objawach w toczniu - cz.3

POWIKŁANIA SKÓRNE

Zmiana skórna to uszkodzenie tkanki skórnej powstałe na skutek urazu lub procesu chorobowego.
Wysypka to stan zapalny skóry.

Zmiany skórne typowe dla tocznia obejmują przypadki od zwykłych, bolesnych wysypek i pokrzywek do głębokich owrzodzeń, prowadzących do znacznych deformacji.
Przyczyny wysypek w toczniu nie są znane. Wyniki biopsji skóry wskazują na obecność kompleksów immunologicznych na granicy skórno-naskórkowej.

Do efektów skórnych tocznia należą:
  • rumień krążkowy: płaska, z małymi owrzodzeniami, niebolesna, łuskowata wysypka, występujaca w miejscach poddanych promieniowaniu słonecznemu.
  • wysypka rumieniowa: skóra w tym miejscu gorąca, zaczerwieniona i twarda. Przypomina rumieńce spowodowane rozszerzeniem naczyń krwionośnych.
  • rumień policzkowy nad kośćmi licowymi: na twarzy, powyżej policzków.
  • uszkodzenie naczyń krwionośnych: pajączki naczyniowe na skórze spowodowane stanem zapalnym małych naczyń krwionośnych, podskórne zakrzepy krwi, powodujące obrzęki, zmiany związane ze skurczem naczyń, podobne do zmian w zespole Raynauda, przewlekłe owrzodzenia, guzki, a czasem zgorzel.
  • łysienie: zarówno uogólnione, jak i plackowate.
  • uszkodzenie śluzówki jamy ustnej, nosa i pochwy.
  • swędzące pokrzywki: wypukła wysypka przypominająca ostrą wysypkę uczuleniową.
  • napięta skóra dłoni i stóp.
  • odbarwienia lub przebarwienia skóry.
  • odkładanie się wapnia w skórze.
  • wypełnione płynem pęcherze.
  • płaskie purpurowe plamy.
Najczęściej występują: wysypka krążowa, rumień, pokrzywka. Mają przeważnie zabarwienie czerwone lub purpurowo-niebieskie.

Wysypki toczniowe są dość trudne do leczenia. Stosuje się leki łagodzące świąd (antyhistaminowe), miejscowe środki znieczulające (przy bolesnych wysypkach). Leczy się je też maściami kortykosteroidowymi. Czasami jest konieczne podanie ogólne kortykosteroidów. Obecnie stosuje się też leki antymalaryczne (duży potencjał immunosupresyjny, niska toksyczność, umiarkowana aktywność przeciwkrzepliwa).

Łysienie - przyczyny łysienia w toczniu mogą być rozmaite. W ciężkich przypadkach tocznia chorzy mogą stracić owłosienie. Jest ono zwykle okresowe. Zdarza się jednak, że utrata owłosienia jest trwała i dotyczy całego ciała (łac. Alopecia totalis)
Także leki stosowane w toczniu mogą powodować utratę włosów. Należą do nich głównie tzw. leki cytotoksyczne (trujące dla komórek), jak:
- Endoxan (cyclofosfamid)
- Imuran (azatiopryna)
- Leukeran (chlorambucil)
Polekowa utrata owłosienia jest w większości przypadków odwracalna.

Toczeń może też powodować zmiany paznokci - rozwarstwianie się, utrata barwy (bielenie) końców paznokci (tzw. paznokcie toczniowe), pojawienie się podłużnych linii.



NADWRAŻLIWOŚĆ NA SŁOŃCE


      Nadwrażliwość na słońce stwierdza się u około 35-50% chorych na toczeń. Nie powinny one wystawiać się na działanie promieni słonecznych, ani też na promienie pochodzące z innych źródeł światła ultrafioletowego, gdyż mogą one wywołać ciężką reaktywację choroby. Reakcja na promienie słoneczne występuje zwykle w kilka godzin po nasłonecznieniu. Typowymi objawami są podwyższona temperatura, bóle stawów, osłabienie i pęcherze na skórze.

      Promieniowanie ultrafioletowe jest wysokoenergetyczną długością fali światła, powodującą ciężkie schorzenia u ludzi nadwrażliwych na słońce. Reakcję immunologiczną powodują promienie ultrafioletowe typu B, natomiast typu A - nie są niebezpieczne. Niektóre oświetlenia fluorescencyjne (tzw. świetlówki), jeśli emitują promieniowanie ultrafioletowe typu B, mogą być szkodliwe dla osób chorych na toczeń.

       Zapobieganie to przede wszystkim unikanie słońca, a w przypadkach gdy jest to niemożliwe - osłanianie się przed promieniami słonecznymi. Zaleca się używanie kremów z wysokim faktorem filtru, kapeluszy przeciwsłonecznych, noszenie odzieży z długimi rękawami, a nawet rękawiczek.
Chorzy powinni w ciągu dnia stale stosować kremy ochronne, zawierające związki blokujące światło ultrafioletowe. Nawet w pochmurny czy mglisty dzień słońce wysyła na ziemię ilość światła ultrafioletowego wystarczającą do spowodowania niepożądanej reakcji u osób wrażliwych.

/na podst. R.G.Lahita i R.H.Phillips/

Z własnego doświadczenia....

Hmmmm, cóż mogę powiedzieć w tej kwestii.
Nie potrafię dokonać klasyfkacji moich zmian skórnych. Ciężko mi rozpoznać, czy to, co się u mnie pojawia to rumień krążkowy czy wysypka rumieniowa? 
Na pewno od czasu do czasu jest "motylek" - zwłaszcza przy zmęczeniu i stresie.
Na pewno pojawia się coś na wzór swędzącej pokrzywki. Są też malutkie krostki wypełnione płynem. Jest dużo popularnych "pajączków". To by było chyba na tyle :)
Łysienie - utrata włosów - była, jest i będzie. Co stosuję lub stosowałam? Szampon i odżywka Dermena, szampon i płyn Radical, kuracja Dercos Vichy, zabieg talasoterapii. Do ssania - Biotyna. Miałam też lek z kortykosteroidem, ale... nie zdecydowałam się zastosować. W końcu biorę już sterydy doustnie, więc kolejne sterydy do wcierania w skórę głowy zostawię jako ostateczność.
No a nadwrażliwość na słońce.... :/ Niestety jest. I na słońce i na gorąco. Wprawdzie reakcja skórna pojawia się tylko czasami, natomiast w gorące dni jestem po prostu nie do życia. Pojawia się duży ból stawów, mięśni. Całe ciało jest jakby obolałe. Ogarnia mnie silne zmęczenie. Czasem pojawia się stan podgorączkowy. Po prostu czuję się, jakbym miała grypę. Lato jest niestety dla mnie zabójcze :/ - tak więc wakacje odpadają.

8 komentarzy:

  1. Czesc, choruje na toczeń juz 21 lat. Początki były potworne, wszytko było chore, łącznie z nerkami. Dla lekarzy byłam ciekawym przypadkim, bo takiego tocznia jeszcze nie widzieli. Nefrolodzy dawali mi małe szanse podniesienia się, ale ja jestem bardzo silną kobieta i postanowiłam, że będę zdrowa i żaden toczeń nie będzie się we mnie panoszył. Po silnej sterydoterapii choroba ustapiła, niemalże całkowicie, do tego stopnia,że chodzę po słońcu, kąpię się w morzu. Jedynie sporadycznie wypadają mi włosy. Zamierzam jednak z tym też powalczyć. Życzę Ci zdrowia i mniej bólu, bo wiem, co to znaczy.

    OdpowiedzUsuń
  2. Witaj:)
    Bardzo miło mi poznać osobę,która zmaga się z tym samym ustrojstwem co ja (oczywiście nie jest mi miło, że są na świecie jeszcze inne pokrzywdzone osoby). Podziwiam Twoje podejście i wytrwałość w walce z tym "paskudem". Dziękuję za życzenia, Tobie również życzę dalszego optymizmu i pogody ducha. Zapraszam do odwiedzin na moim blogu i dalszych komentarzy :)

    OdpowiedzUsuń
  3. witaj ja jestem nowicjuszem jeśli chodzi o chorobe bo otrzymałam diagnoze pół roku temu mam kilka pytań lekarze twierdzą ze jestem przypadkiem na którym można eksperymentować bo sami nie wiedzą jak mnie do końca leczyć tak szczerze to nie wiem czego mam się spodziewać co mogę przeżyć na własnej skórze wiem że choroba obejmuje cały organizm ale co brać za kolejne objawy na co uważąć? piasłaś o wysypce zauważułaś może kiedy się pojawia?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj :)
      Niestety toczeń to taki cudak, który żyje własnym życiem i dlatego tak trudno go leczyć, dlatego ważne by trafić do lekarzy, którzy mają w nim duże doświadczenie i spotkali się z wieloma przypadkami. Czego możesz się spodziewać? Tak naprawdę wszystkiego! Wysypka pojawia się po ekspozycji na słońce i .... tak naprawdę kiedy ma ochotę, niestety ja nie zauważyłam u siebie jakiś szczególnych okresów.

      Usuń
  4. Witam...choruje od ponad roku...do końca nie wiem co mi jest...nie postawiono mi pewnej diagnozy...mieszkam za granica...teraz od miesiaca jestem pod opieką poradni chorób tkanki łącznej i leczeniu tocznia, lekarze nie postawili mi jeszcze diagnozy czy to SLE czy RZS..od roku bolą mnie bardzo nogi ból jest nie do wytrzymania,jestem zmeczona caly czas nawet jak śpię kilkanascie godzin budze sie zmeczona i obolała, bolą mnie nadgarstki palce u rąk i nóg, łokcie, mam wysypkę na twarzy, nadrżerki w śluzówkach jamy ustnej , w nosie.palce u rąk i nóg zmieniają kolor od bialego do sinego. wychodzą mi włosy, mam zmiany za paznokciach, dwukrotne badanie USG wykazało wysięki do stawowe. Niby sa objawy kliniczne ale przeciwciała ANA i dsDna mam ujemne, jedynie OB i CRP mam podwyżśzone, nie mam juz siły. Biore Plaquenil 200 mg 2xdz, Liryca 25 mg 2xdz, leki przeciwbóloew bez większego efekrt. Co mi jest kto moze mi pomóc?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam Cię serdecznie! Po pierwsze nie załamuj się, u mnie też "trochę" czasu upłynęło zanim postawiono trafną diagnozę, a z niektórymi objawami borykam się już kilka lat i dalej nie wiadomo skąd się biorą.
      SLE i RZS mają bardzo zbieżne objawy. W RZS oprócz wysięków do stawów stwierdza się też zapalenie stawów, występują tzw. guzki reumatoidalnych, może być sztywność poranna, nadżerki i osteoporoza zajętych stawów. W późniejszych okresach dochodzi do deformacji stawów - czego nie ma w SLE.
      Te zmieniające kolor palce to najprawdopodobniej objaw/zespół Raynauda, też niestety występuje w obu jednostkach chorobowych.
      Zespół przewlekłego zmęczenia - z pewnością jest w toczniu, bo sama go mam.
      Oczywiście nie podam Ci diagnozy, nie jestem lekarzem. Jedynie co przychodzi mi do głowy, to pytanie, czy oprócz tego co opisałaś, masz jeszcze zajęte jakieś inne narządy? Płyn w opłucnej, w osierdziu, zajęte nerki? Jak z wynikami badań krwi - czy pojawia się jakaś trombocytopenia, leukopenia?
      Rozumiem, że badania przeciwciał miałaś wykonywane kilkakrotnie? U mnie one się zmieniają, niekiedy są ujemne, by po kilku miesiącach znów się pojawić.
      Jeśli objawy są tak dokuczliwe, to może warto przejść na glikokortykosteroidy? (choć osobiście staram się ich unikać i biorę najniższą dawkę - ale biorę :( )Plaquenil to jednak dużo delikatniejszy lek. Mój prof. stosuje go przede wszystkim przy toczniowych zmianach skórnych i gdy choroba jest bardzo mało zaawansowana. W cięższych przypadkach przechodzi na Encorton, a w ostateczności na Solu-Medrol, Imuran (tak oględnie mówiąc).
      Życzę powodzenia w dalszej diagnostyce!
      Trzymam kciuki za poprawę!
      Pozdrawiam!

      Usuń
  5. dziekuje za odpowiedz...wyjasnie moze bardziej...jest mi trudniej bo przebywam od kilku lat za granicą..G wykazało wysięki do stawowe czy jest stan zapalny, powiem ze nie wiem..nie powiedział mi wczoraj lekarz bo bylam na wizycie(zawsze bada mnie 3-4 lekarzy)Z objawow jakie mam to -zmeczenie caly czas, nie mam sily na nic praktycznie-rumień i wysypka na twarzy zwieksza sie po ekspozycji na słonce,i pozdenerwowaniu, wysypka ma charakter liszjowaty, czasem zdarzaja mi sie pojedyncze rumienie kuliste na ciele, i z pecherzykami plynu.-nadrzerki w jamie ustnej i nosie, bol stawow i okropny ból stóp utrudniający chodzenie, skóra na stopach i dloniach jest napieta,(ból stóp jest nieoopisania, rarza mnie nawet skarpetki, koc itp,dotyk.
    -wypadaja mi wlosy
    -pieka oczy jezyk, usta caly czas wyszone;
    -zmiana koloru rak i stop pod wplywem zimna
    -bole glowy i brzucha ktore pojawiaja sie samoistne
    -pogorszyla mi sie pamiec, pojawily sie stany depresyjne,drazliwosc
    Przeciwciala mialam robione dwukrotnie dwa razy byly ujemne;
    Pierwsze objawy pojawily sie jakies 4,5roku temu po dlugiej ekspozycji na slonce, potem ustapily znaczy zmniejszyly sie wtedy przeciwciala mialam na granicy jak lekarz mi powiedzial, nie prowadzilam dalszej diagnozy.
    teraz dolegliwosci pojawily sie rok temu i coraz bardziej sa intensywniejsze mimo brania leków.
    Z badan OB mam 65, i 3krotnie podwyższone CRP;
    nie mialam robionych innych badan,
    za dwa miesiace mam termin biopsji zmian skórnych na twarzy
    i za 4 miesiące kolejna wizycie w poradni leczenia tocznia i chorób tkanki łącznej
    I to mnie przeraza bo ja czuje sie coraz gorzej,a pracuje caly czas a raczej powiem ze staram sie pracowac, bo niedaje rady juz w pracy,niekiedy nie mam sily wrocic do domu, wracam zaplakana. biore Plaquenil 2x200mg, Liryca 25mg 2xdziennie, bralam wcześniej Encorton 84mg w podzielonych dawkch, i dostalam Depomedrol im, 2ampułki w jednym miesiącu i 2 amp.w nastepnym. i to tyle. nic nikt mi nie mówi. kolejna wizyta za 4 miesiace, a co mam teraz robic..a do tego jest coraz cieplej a jak jest cieplej i swieci slonce to ja czuje sie gorzej,nie mam juz sily i mam dosyc bólu. Prosze cos mi napisac...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przykro mi bardzo :(
      Wiele z tych objawów,które opisujesz jest również u mnie. Rozumiem Cię doskonale, ja też czasami wracając z pracy, czuję, że już dalej nie dojdę, że usiądę na środku drogi i nie wstanę, bo ... nie mam sił. :(
      Wszyscy się cieszą, że jest coraz cieplej, że świeci słonko - a ja wiem, że ze mną będzie teraz jeszcze gorzej. :(
      To faktycznie problem, że mieszkasz za granicą. Gdybyś przebywała w Polsce mogłabym Ci podać dobrego lekarza, u którego się leczę i do którego przyjeżdżają ludzie z całej Polski.
      Niestety, jak mawia mój lekarz, te objawy, które opisujesz zazwyczaj towarzyszą toczniowi. One jednak nie powodują zagrożenia życia. Problem zaczyna się wtedy, gdy toczeń atakuje jakieś narządy wewnętrzne. Z bólem, zmęczeniem, wypadaniem włosów, itp. po prostu musimy nauczyć się żyć i jedynie starać się łagodzić te objawy.
      Skoro te objawy, które opisałaś są tak silne, myślę, że warto byłoby jednak zrobić również choćby usg jamy brzusznej, nerek, opłucnych - aby wykluczyć zmiany w tych narządach. Poza tym ukg - by wykluczyć zmiany w sercu.
      Będziesz miała biopsję skóry - to już krok do przodu, może wyjdą kompleksy immunologiczne. Czasami robi się także biopsję mięśnia uda - w celu potwierdzenia tocznia.
      Zauważyłam, że napisałaś także o wysychaniu błon śluzowych w ustach, oczach - takie objawy występują również w Zespole Sjogrena - a ten z kolei często lubi bywać z toczniem w parze. Może zwróć na to uwagę lekarzom przy kolejnej wizycie.
      Trzymaj się moja droga!

      Usuń

Podziel się ze mną swoimi wrażeniami i zostaw komentarz. Dziękuję :)