Życie z Lupus

          Surfując po necie, po raz kolejny trafiłam na kilka obcojęzycznych stronek związanych z Lupusem. Jaka szkoda, że zarówno w Niemczech, Wielkiej Brytanii, jak i Stanach Zjednoczonych można wspierać się wieloma oficjalnymi stronami dotyczącymi Tocznia, są różniste stowarzyszenia, grupy pomocy i samopomocy chorym, a w Polsce - NIC! ZERO! NUL! :/

Przytoczę kilka sformułowań, które bardzo mi się spodobały, bo - jakże one są prawdziwe.
/bardzo "wolne" tłumaczenie/

SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS - HARD DO SAY, HARDER TO LIVE WITH"

Toczeń - trudno powiedzieć, trudniej z nim żyć

1. "Having lupus is like having your mind in fifth gear and your body stuck in first"
 Mieć tocznia to jak posiadać umysł na piątym biegu, a ciało uwięzić na pierwszym

2. "It's the tiredness. Even if you could sleep all day and all night it wouldn't help"
To jest zmęczenie. Nawet gdybyś mógł spać cały dzień i całą noc, to nie pomogłoby

3. "Because you look well, nobody understands the way you're filling"
Ponieważ wyglądasz dobrze,  nikt nie zrozumie tego co czujesz

4. "I was told all my symptoms were in my head. I began to think I was a hypochondriac"
Powiedziano mi, że wszystkie objawy były w mojej głowie. Zacząłem myśleć, że jestem hipochondrykiem

5."It takes 2 to 3 years to get to grips with lupus, but your grasp is strengthened by contact with other people who have it"
To zajmuje 2-3 lata, aby uporać się z toczniem, ale aby go zrozumieć ważny jest kontakt z innymi chorymi

6. "I badly need a local group, giving me the opportunity to talk and meet with other people with lupus"
Bardzo potrzebuję lokalnej grupy, która da mi możliwość porozmawiać i spotkać się z innymi ludźmi chorymi na tocznia

http://www.northeastlupus.org.uk/