Granuloma Wegeneri contra Lupus erythematodes disseminatus - czyli jak to wszystko się zaczęło

     Jak pisałam na jednym z forum, już dawno myślałam o spisaniu historii swojej choroby. Początkowo, będąc niemal co trzy miesiące w szpitalu i za każdym razem powtarzając swoją mantrę, byłam pewna, że historii tej nigdy nie zapomnę. O jakże się myliłam... po tych kilku latach, pozostały jedynie ogólne wspomnienia, a wiele poszło w wieczne zapomnienie.

     Wydarzenia ostatnich dni, świadomość, że na kolejne dziewczyny diagnoza "toczeń" spada jak grom z jasnego nieba, skłoniły mnie w końcu, do rozpoczęcia mojej długiej opowieści.

    

     Maj 2003 roku. Pamiętam, że wszystko się zaczęło od bólów żołądka, długotrwałych i intensywnych. USG, tomografia jamy brzusznej nic nie wykazały. Następnie dołączyły się bóle pod lewym łukiem żebrowym. Trwało to około miesiąca. Dolegliwości stawały się coraz bardziej uciążliwe, aż pewnego dnia - a raczej nocy, nie do wytrzymania. Wyłam z bólu. Żadne leki ani zastrzyki przeciwbólowe nie pomagały. Po dwóch dniach w końcu zwlokłam się do miejscowego szpitala. Spędziłam tam pół nocy. Badało mnie kilku lekarzy - internista stwierdził, iż (...) nad polami płucnymi szmer pęcherzykowy symetryczny, bez dodatkowych zjawisk osłuchowych (...), poza tym brzuch miękki, etc. i nic mi nie dolega.

W badaniu chirurgicznym podobnie. Jedynie co stwierdzono (do tego lekarz nie był mi potrzebny ;) - to zapalenie pęcherza moczowego, które się pojawiło tego dnia, a które guzik miało wspólnego z moimi bólami. Odesłano mnie do domu, dumnie stwierdzając, iż "nie wymaga hospitalizacji".

     Ból trwał nadal - a ja wyłam. Kolejna wizyta w szpitalu. Nasilił się ból w lewej łopatce. To nie taki zwykły ból, to coś dziwnego, jakby mnie łamano kołem na pół, jakby przód ciała sklejał się z tyłem. To trudne do opisania, ale uwierzcie, nie do wytrzymania. Co dziwne ból wzmagał się z ruchem, wzmagał się też w pozycji leżacej. Kolejny chirurg - kazał się położyć - gdy mu powiedziałam, że nie jestem w stanie - miał mord w oczach. Na stwierdzenie, że żadne zastrzyki nie pomagają - potraktował mnie jak narkomankę, a przynajmniej lekomankę (Dodam, iż byłam u niego wraz z moim wujkiem, lekarzem pracującym notabene w tym samym szpitalu). Chirurg zacnie stwierdził - do neurologa. neurolog zaś napisał - (...) neurologicznie bez zmian (...) i zgodnie zapisali mi PERSEN!!!! odsyłając do domu. Tak sobie myślę, ży gdyby każda neuralgia dawała takie objawy bólowe, świat zmniejszyłby się o połowę.

     Etap kolejny - znajomości. Kuzynka pracująca w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym "załatwiła" mi wizytę na oddziale chirurgii. Zrobiono mi podstawowe badania, osłuchano i ..... o dziwo!!!! Lekarze dosłuchali się trzeszczenia u podstawy lewego płuca (przypomnę, że chwil parę wcześniej podobno nic nie było). Tutaj wykryto leukocytozę, zmiany zapalne w żołądku i zmiany zapalne w dolnym płacie lewego płuca. CHWAŁA IM ZA TO!!! Zatosowano leczenie antybiotykami, podano leki przeciwbólowe w kroplówkach - choć bolało nadal, to mogłam w końcu przestać wyć. RTG ciągle jednak wykazywało, że zmiany są - toteż odesłano mnie na oddział Pulmonologii do innego szpitala. (a propos - na pewno pomógłby mi zapisany powyżej Persen ;P)

     Powiem tak, byłam w psychicznej rozsypce. Wcześniej tylko 1 raz leżałam w szpitalu, a tu taki pech. Z jednego do drugiego, cała obolała. Ja tego nie chciałam, nie byłam w stanie znieść. Na dodatek awans w pracy - w trakcie. Mnóstwo obowiązków, totalne załamanie. Przewiozła mnie sanitarka. Szpital okazał się straszny, stary, brudny z salą na "milion" łóżek. W łóżkach wiekowe kobiety - płacz i histeria. Na szczęście pielęgniarki okazały się cudowne. Ładowały we mnie leki uspokajające, abym mogła jakoś to przetrwać. Papiery do awansu robiłam w małym korytarzyku - metr na metr. A nawet raz pani ordynator widząc moje zmagania, zaoferowała swój gabinet :) W kolejnych badaniach stwierdzono płyn w opłucnej oraz w przestrzeni międzypłatowej - stało się jasne skąd ten cholerny ból. Płyn zajmował tak dużą powierzchnię, iż ciężko było mi już oddychać. Nie było mowy, by normalnie poruszać się,  wchodzić po schodach.

     W międzyczasie wyszłam na przepustkę - egzamin związany z awansem zawodowym. Udałam się do mojego wujka (specjalisty od USG), który znalazł coś dziwnego w płucu. Zrobiono mi tomografię klatki piersiowej i..... to był koniec wszystkiego. (...) w grzbietowej części segmentu 9 lewego płuca znajduje się tkankowy, dobrze odgraniczony guz wielkości ok. 3 cm, który szeroką podstawą ściśle przylega do opłucnej żebrowej. (...)W rozpoznaniu różnicowym należy postawić na proces rozrostowy opłucnej (mesothelioma), a następnie na obwodowy guz lewego płuca. A więc mam RAKA!!!

     Odesłano mnie na Torakochirurgię do Bystrej. czerwiec/lipiec 2003 - To było daleko, a moja poprzednia praca się rozpadła - upadek i zamknięcie. Rozpoczynały się rozmowy kwalifikacyjne, a ja z "rakiem", daleko od domu i dzwoniąca dyrektorka - żebym przyjechała na rozmowę. I cóż jej miałam powiedzieć, że jestem w szpitalu, że czekam na operację, że nie wiem kiedy wyjdę (a o pracę jest tak trudno) :(

Na torakochirurgii z ordynatorem nie dało się dojść do porozumienia - on wiedział wszystko najlepiej, a pacjent to niepotrzebne zło, które stawało mu na drodze. Choć trzeba przyznać, że zawodowo specjalista podobno jest bardzo dobry. Anestezjolog - dawna znajoma wujka lekarza, okazała się wspaniała i bardzo podtrzymywała mnie na duchu, cierpliwie wyjaśniając wszelkie zawiłości operacji i znieczulenia. Wiedza medyczna zawsze mnie "rajcowała", tak więc szczegółowe informacje, które mi podawała były ukojeniem mojej zranionej duszy. Operacja - podobno najcięższa obok operacji serca. Aby dostać się do płuc należy najpierw wyciąć, połamać lub ponaciągać żebra. Znieczulenie skojarzone - a więc ogólne (popularnie zwane narkozą) i nadoponowe. Przy znieczuleniu konieczność zastosowania długiej rurki (wchodzi ona aż do oskrzela i płuca, bowiem drugie musi zostać spadnięte). Po przebudzeniu - ratunku!!!! nie mogę oddychać!!!! nie jestem w stanie złapać powietrza!!!! płuco się musiało rozprężyć. Potem sala pooperacyjna - pompa i leki przeciwbólowe (część nadal podawana nadoponowo), dreny i dwie wielkie butle u boku gdzie schodziły wszelkie świństwa, nauka oddychania i znowu ból. Już  nie pamiętam po ilu dniach mogłam wstać, co było wcale niełatwą sprawą. Po ilu się mogłam wyprostować - już nie wspomnę. Każdy wdech, kaszlnięcie, ruch - powodował ból. Lekarz mnie uświadomił: ból mija gdzieś po roku, ale na zmianę pogody - to i po dwóch daje się we znaki, a czasem całe życie. I faktycznie dawał jeszcze jakiś czas. Chyba nawet więcej niż dwa lata to trwało. Aby wieźć wózek z dzieckiem - musiałam się wtedy nieźle napocić. Po kilku krokach nadal brakowało mi powietrza. A w sumie wycięto tylko fragment płuca - 8 x 6 x 4 cm. Teraz pozostało oczekiwanie na wyniki hist - patu.

     Hist - pat wykonywano w Katedrze Patomorfologii Collegium Medicum w Krakowie. Wynik - pierwsze wrażenie: Hurra!!!!!!!!! NIE MAM RAKA!!!! Ale zaraz potem - a jednak, chyba mam, tyle że coś o innej nazwie.

(...) stara martwica krwotoczna (zawału prawdopodobnie na podłożu zatoru zakrzepowego). W nielicznych naczyniach widoczne są zmiany zapalne w ścianie. Wskazane ewentualne badanie w kierunku ziarniniaka Wegenera. (...)

     Wykonałam więc badanie p-ANCA i c-ANCA. p-ANCA wyszło dodatnie, a ziarniniak Wegenera to wyrok śmierci. Nie miałam wówczas stałego dostępu do Internetu, posiłkowałam się więc literaturą medyczną (nieco wiekową). Zajęcie płuc w Wegenerze, to już bodaj trzecie stadium. Liczyłam się z tym, że długo nie pożyję. Psychicznie - wrak człowieka. Walczyć nie zamierzałam. Jednak potrzebowałam lekarza, lekarza który mi powie ile pożyję bez leczenia. Na chemioterapię nie chciałam się zgodzić. To gorsze od samej choroby.

     No ale zanim.....trafiłam na kolejną Pulmonologię (w innym szpitalu niż poprzednio) - aby tego Wegenera potwierdzić. Wykonano mi endoskopową biopsję płuca i stwierdzono - (...) w ścianie jednego drobnego naczynia krwionośnego naciek granulocytarno - limfocytarny z ogniskami martwicy (...). Pani doktor nie bardzo wiedziała co z tym zrobić, ani w sumie kto leczy ziarniniaka, więc wysłała mnie na hematologię.

     Zbuntowałam się. Kolejny szpital - to byłby piąty - jeden za drugim. Nie poszłam. Postanowiłam udać się do światowej sławy hematologa, ale prywatnie. Wizyta trwała długo, dokładny wywiad. Wysoki koszt. Pan profesor polecił położyć się u niego na hematologii. Wprawdzie: hematologia nie ma już pod sobą tej choroby, ale jest teraz problem, bo tak nie do końca wiadomo, kto w Polsce ma ją leczyć... Trzeba wprowadzić chemioterapię, na Wegenera nie ma innego lekarstwa. No a ... w naczyniu jest naciek granulocytarno - limfocytarny. To będzie Wegener.

     Lekarz pierwszego kontaktu - słaba orientacja w temacie ;) Konsultacja z moim endokrynologiem - facet zabiera wszystkie badania, wypisy, konsultuje się ze swoimi znajomymi i dzwoni: konieczna chemioterapia. Trzeba jak najszybciej podać Endoxan. Proszę jechać do szpitala.

    Jestem uparta, stwierdziłam, że pójdę do innego hematologa. Jakaś kobitka, znajoma kolegi mojego wujka lekarza - z tytułem dr, a nie prof. No ale ja chciałam się tylko dowiedzieć, jak długo będę umierała. Prof. nie był mi potrzebny. Szpital nadal odpuszczałam. Pani bardzo konkretna - potwierdza, że Wegenera nie leczą już hematolodzy. Ja doszukuję się w literaturze amerykańskiej, że u nich to działka reumatologów. Jestem zdziwiona - no ale jednak. Pani hematolog podaje mi nazwiska dwóch lekarzy, do których warto się udać. Są reumatologami. Do jednego pisze nawet list polecający :) Krótko charakteryzuje mi obu, ich podejście do choroby i sposoby leczenia.

     Udaję się do jednego - krótkie spotkanie w szpitalnym gabinecie. Umówienie się z nim, graniczyło niemal z cudem. Spogląda na wyniki, poleca położyć się w szpitalu. Skłania się ku Wegenerowi, ale trzeba to zbadać. Ten prof. lubi leczyć ostro - wspominam słowa pani hematolog.

Jadę do drugiego - prywatna wizyta w małym gabinecie. Lekarz bardzo uprzejmy. Dokładnie studiuje wszystkie moje wypisy, wyniki badań. Na podkreślone przez pana prof. hematologii zdanie "naciek granulocytarno - limfocytarny" także zwraca uwagę. Ale z jakże odmiennym spojrzeniem. On mówi - "W JEDNYM MAŁYM NACZYNKU - TYLKO W JEDNYM ZNALEZIONO". To wcale nie musi być Wegener!!! No i kazał położyć się u siebie w szpitalu ;)

     Jak nie trudno się domyśleć, skłoniłam się ku temu ostatniemu. Pan profesor znany w świecie medycznym, kompetentny, uprzejmy, serdeczny i daje szansę. Czegoż trzeba było mi więcej. :D

    Styczeń 2004r. trafiam na oddział do pana profesora. Wymuszam, krótką hospitalizację - bo rozpoczęłam nową pracę. Nie mogę nawalić. Pobierają mi badania na wszelkie dziwne choroby - niczym prosto z dr Housa. Prof. podejrzewa tocznia.  Wegenera odrzuca. W Klinice spotykam wiele osób - większość ma tocznia. W rozmowach twierdzę - eee nie, tocznia, to ja nie będę mieć, nie mam objawów. Do mnie bardziej pasuje jakieś guzkowe zapalenie tętnic, albo olbrzymiokomórkowe zapalenie tętnic, czy coś w tym rodzaju. W końcu były te zmiany w naczyniach... W USG lekarz ponownie wykrywa ślad wolnego płynu w lewej opłucnej. Ponadto tuż obok zoperowanego miejsca pojawia się kolejna zmiana o mieszanej hypoechogeniczności. (kolejny guz :( )Wychodzę do domu, by pojawić się ponownie za 3 tygodnie - gdy będą już wyniki wszystkich badań.

    

     Termin przyjęcia miałam na 16 lutego - do szpitala trafiam wcześniej, 9 lutego 2004r. Weekend - w nocy pojawiają mi się dziwne wybroczyny na nogach. Początkowo myslę, że to po depilacji. Ale tworzą się wielkie siniaki o galaretowatej konsystencji. Jadę do kliniki - lekarz dyżurny każe jechać do szpitala, gdzie jest ostry dyżur, oni nie mają. Rezygnuję, nie będę eksperymentowała. W pon jadę do pracy, potem do drugiej pracy (gdzie pracuję dorywczo). Jestem cała w sińcach i mam pełno czerwonych kropek. Rękawy opuszczam więc bardzo, bardzo nisko by to zakryć. Z dziąseł, spod zębów leci mi krew. Podejrzewam jakąś skazę krwotoczną. Zadzwoniłam do profesora, mam przyjechać do niego wieczorem.

Zobaczył mnie i ... podniósł słuchawkę telefonu - tryb nagły, proszę o przyjęcie takiej a takiej pacjentki. Wypisuje skierowanie. Ja się oczywiście bronię... ależ panie profesorze, ja tak nie mogę z dnia na dzień. Jutro muszę być w pracy. Nic nie odwołałam... Profesor tylko spojrzał: "Pani jest cała w kropki jak biedroneczka, a mówi mi że musi iść do pracy" - (to zdanie powtarzał jeszcze po kilku latach z uśmiechem na twarzy - przyszła taka cała w kropki jak biedroneczka i mówi, że do pracy idzie - hehe). I dostało mi się: w szpitalu miałam się pojawić w przeciągu dwóch godzin (co biorąc pod uwagę różne miejscowości, w których miałam się znaleźć, spakowanie torby szpitalnej i zimowe warunki pogodowe graniczyło z cudem), pod żadnym pozorem nic nie podnosić, nie schylać się itp. Chyba było poważnie!!!

     Gdy dojechałam do Kliniki była już noc. Na oddziale zrobiła się poruchawa. Na dyżurze młody i baaardzo przystojny lekarz. Chyba trochę spanikował. Jak tu pobrać krew - udało się. Na cito wyniki i słyszę, że nie mam płytek. Jak to nie mam??? wołam. Przecież ja zawsze miałam lekką nadpłytkowość, to niemożliwe. A jednak - 4,0 (norma jest od 130 do 400). Za chwilę powtórka - płytek jest już tylko 1,1. Z wrażenia nie mogą znaleźć nr telefonu do profesora. Ja mam zapisany - więc im podaję. Nie mieli jeszcze na oddziale osoby z tak niskimi płytkami. Pielęgniarka - fajna kobietka - skacze nade mną. Proszę nic nie podnosić, proszę się nie ruszać, może w mózgu pęknąć naczynie. W tej całej aferze, ja całkiem nieźle się czuję. Gdyby nie ta krew z dziąseł, nie te krwiaki pokrywające już całe moje ciało, nie zorientowałabym się, że coś mi jest. Profesor zleca - dożylnie sterydy - tu mi mina zrzedła. Znam ich skutki uboczne i bardzo tego nie chcę. Wlewają mi Dexaven, PWE, na cito sprowadzają płytki krwi ze stacji krwiodastwa. Trzeba będzie przetaczać. Na szczęście jestem w sali 1 osobowej. Byle dotrwać do rana.

     Rano okazuje się, że Dexaven nie zadziałał, płytki po przetoczeniu wzrastają do 10,0, ale zaraz spadają z powrotem. Rozpoczyna się walka, zmiana leków, pulsy Solumedrolu po których czuję się okropnie, cała puchnę - w  dzień to około 2 kg - mimo, że niemal nic nie jem, twarz od razu robi się jak księżyc w pełni, włosy wypadają mi garściami. Lekarze walczą o dofinansowanie Sandoglubulin - leczenie drogie. Kasę udaje się wysępić tylko na połowę dawki, ja nie mam żadnych oszczędności. Kolejne badania - coś trzeba zawieźć do Krakowa. Z godziny na godziny truchleję, czy płytki znów spadły, dlaczego nie ma poprawy?? Z taką ilością płytek chyba już nie powinnam żyć, a jeszcze żyję. Profesor przychodzi codziennie, wszystko monitoruje, jeśli się nie polepszy - wprowadzą chemioterapię. Nie chcę się zgodzić. Zbyt dużo się nasłuchałam, zbyt wiele naoglądałam. Nie warto, wolę umrzeć. Jestem zrezygnowana. W rozmowie telefonicznej podobno bełkoczę - ja tego nie słyszę. Wiem jedno, jest źle a ja się nie zgodzę na chemię. Będę tylko jeszcze bardziej cierpiała, a i tak nie ma gwarancji, że z tego wyjdę. Co to jest ten cholerny toczeń????????? Nic o nim nie wiem!!!!!!!!!!!!!!!!

     Po dwóch tygodniach wychodzę ze szpitala. Muszę przyznać, było ciężko. Profesor uratował mi życie. Potem mi powiedział, że było bardzo ciężko i nie wiedział co się stanie (cóż, aż tak ciemna nie jestem, zdawałam sobie z tego sprawę). Mam postawioną diagnozę - TOCZEŃ RUMIENIOWATY UKŁADOWY I ZESPÓŁ ANTYFOSFOLIPIDOWY. Trombocytopenia była oczywiście w przebiegu tocznia. Mam pełny zestaw leków, w tym Encorton. Chemii udało się uniknąć. Termin kolejnej hospitalizacji - za miesiąc :(

     Ufff, tyle pisania. Jeśli ktoś z Was dotrwał do końca - wyrazy szacunku i podziwu. Proszę się zgłosić - przyznam medal. :D Tak to się wszystko u mnie zaczęło, a co było potem....to już inna historia, i inny post ;P